最后的告别，最难的抉择

把病房布置成家的模样也许是“最好的告别”

《最后一件大事》

作者郭跃（前排左三）、周昂（前排右三）及受访医生与读者交流

本报记者 叶 薇

父亲离开后，元元第一次回老家，在人来人往的车站，茫然失措。她点开打车软件，手却在发抖。在上海每周要用三四次的软件从没在老家打开过，因为每次回家，父亲都会开车来接。即便她已年过四十，所有人生大事都是自己做主，但在爸爸眼里，她始终是那个需要呵护的小公主。也是这一刻，她深刻意识到，最疼爱自己的爸爸真的离开了。

爸爸离世前半年，她往返于湖北、上海之间，最后一个月脱产陪伴，但当医生需要与她沟通治疗方案时，当被问到“插不插管”时，自诩独立思考能力很强的她，内心崩塌，没有任何主意。甚至，在父亲弥留之际，她没有允许其他亲人来与父亲做“最后的告别”，因为她固执地认为，只要不告别，父亲就还在。直到今天，她还没有完全从父亲离世的阴影中走出来。她只觉得，在死亡面前，没有体面可言。

最近出版的“临终纪实”作品《最后一件大事》试图给出另一些视角和思考。清华大学社会学系教授景军评价说，这本书为普通人提供了直面终局的勇气与指南。

一 无法触碰的“墙”

元元的父亲患间质性肺炎多年，这是一种慢性病。两年前的五一，父亲还和她一起自驾游，几个月后病情急转直下。生死课题，猝不及防出现在她和母亲面前。父亲入院后，医生的判断不容乐观，她对死亡的态度始终是回避，不和别人谈起，也从不去想父亲的“身后事”。

《最后一件大事》的作者之一周昂当过记者、做过门户网站历史频道的主编，长期从事文史人物生平往事的撰写。“关于死亡的表达，大概有两种类型。一种是‘避谶’，主动避开不祥言语，杜绝一语成谶的遗憾。如果一定要谈，大多局限在清明节等特定场合；另一种是将死亡叙述成感性的‘生命故事’。”周昂直言，《最后一件大事》想记录的不是生命感言，而是关于死亡的“全景图”：如何认识死亡、选择医疗、守护尊严、安放哀伤。

在一些文化中，死亡是“门”，通往未知空间；在中国，死亡更像一道分隔阴阳的“墙”，撞上即粉身碎骨。“如何谈论死亡是极其敏感而复杂的问题。”周昂做记者时接触的第一个选题就是中国首家临终关怀医院——北京松堂关怀医院的故事，“选题没做下去，但我始终关注着这家医院的命运。20多年间，它被迫搬迁7次，其中4次是因为周边居民强烈抵制。”

无法谈论，也没法正常面对。当生命终点真的到来，多数人发现，人生必答题变成了突击考试，在混乱中仓促上阵。

周昂在访谈中发现，一个现实普遍又残酷：家属的决定权往往摆在第一位，患者本人成了被动的决策承受者。善意的出发点，可能导致全力救治下的过度折磨——反复创伤性抢救，依靠各种管路维持几乎没有生命质量的“呼吸”，直至所有器官衰竭；而现实的考量更可能带来被漠然放弃的结局。

上海好望角医院副院长路璐提到的案例触目惊心：老人没有自理能力，被送到老年照护医院。身在国外的女儿赶回来问医生的第一句话是，怎么能让老人快点走，她只请了20多天假，必须要尽快“把事情解决掉”。实际上，老人并非不治之症，是有康复机会的。

由此，《最后一件大事》提出一个核心问题：是将最后的尊严寄托于他人，还是将主导权握在自己手中？

二 没有正确的答案

元元的父亲入院后，有一次和病友谈到“如何死”，他说，插管太痛苦，早走早解脱。但在最后关头，老人明确表达，要插管，要不惜一切活着。

“我毫无主张。如果父亲坚定选择不插，我也会尊重他的决定。”即便如此，她依然会追问自己，有没有更好的选择？

在受访医生看来，家属和患者本人犹豫不决是人之常情。路璐的岳父也是医生，晚年被确诊为胃癌肝转移，最初明确表示不治，但后来改了主意：尽一切办法治疗，想多陪陪外孙。“我们用了一切能用的手段，老人硬是坚持了三年，但过程非常痛苦，最后时光他陷入无意识的躁动状态，只能被束缚在病床上，毫无尊严。临终时还做了电除颤，那种电击痛得要命。”

在上周末举行的新书发布会上，参与访谈的常州九悦医院大内科主任王庆坤分享了自己的心路历程。“几天前，大哥走了，肺癌，治疗方案是做手术、放化疗，但他坚决不做手术。”长兄如父，即便身为医者，在面对亲人要不要手术的抉择时，他依然艰难万分。最终他们选择吃靶向药，配合中药调理。两年来，症状越来越轻，大哥状态很好，甚至一度觉得痊愈了。但最近病情反复，再做治疗已错过“最佳时机”。弥留之际，小辈问王庆坤要不要插管，他回答：“如果是我自己，我不插管。”躺在病床11天后，大哥和家人安静告别。

“如果当时做了手术，后面是不是更好？这个问题很难回答。我们只能听从内心的声音。但至少有一点是欣慰的，这两年他过得不痛苦。”

不少医护人员对周昂说，在生死问题上，没有正确答案，没有最好决定。“在国内引入‘生前预嘱’理念的罗点点老师，帮助上万人自主规划生命末期的医疗方式，倡导‘尊严死’。她强调，人们有选择自己死亡方式的权利，一个人今天说不要抢救，明天说千万不要对我放手，都是严肃的，最后获得自己真正想要的东西才是严肃。”

周昂坦言，《最后一件大事》不提供力量，也不提供答案，只提供视角。“病痛面前要有爱，也要有方法。我希望这本书能探讨‘底层决策逻辑’，帮大家建立面对死亡的框架，提前启动某种内心预演，面临死亡时，会遭遇哪些问题以及希望自己或所爱之人拥有怎样的生命终点。只有不回避，才有可能去倾听、去叩问，面对死亡的真实意愿。”

三 活的“动力”与死的“坦然”

《最后一件大事》中相当一部分案例来自舟山普陀仁济医院。执行院长应娜自2013年起深耕安宁疗护与临终护理领域，始终坚守临床一线。在她眼里，临终不是绝望，最后一段路也未必灰暗。

她印象最深刻的患者是退休教师王老师。她身体日渐虚弱后，选择回到家乡医院。“我至今记得她入院时的模样：家属轻轻抬她进病房，被子盖住整张脸，她一动不动，像在沉睡。”

医护人员起初都觉得她时日无多，可没想到她吞咽正常、神志清晰，只是坚决不下床，吃喝拉撒全靠护工照料。“细察后我们发现，击垮她的不是疾病，而是‘临终病人’的心理标签——她觉得自己没了尊严与价值。”医护人员陪她展开与绝望的博弈，把任务拆解成具体的细节：约定中餐必须自己吃，早晚可由护工喂，她偶尔还会偷偷跟护工“求情”不想吃；下床行走从几十米起步，在病区走廊里，日复一日坚持，从脚步虚浮、肩膀塌陷，到100米时身姿舒展，300米时笑容绽放，她的心气儿回来了。

“我们没有创造医学奇迹，只是帮她把生活的掌控感一点点拿了回来，更让人动容的，是她生命价值的重新绽放。”

看到60岁左右、不太认字的护工为考护理员证书发愁，王老师主动伸出援手，用通俗语言拆解照护知识，耐心教导。最终5位护工顺利持证上岗。此刻的她，不再是需要照顾的晚期患者，而是被尊重、被需要的发光者。这份“被需要”成了她活下去的动力。

路璐提到了从业生涯中见过的“最坦然的死亡”。一位翻译家确诊胃癌，选择不做积极治疗，病情恶化后也不插管，20多天里从每日少量饮食，到逐渐放弃一切饮食，直到生命终点。离开的那一刻，他手中紧握两样东西：自己翻译的德文著作和孙女送的纸制宝剑。“他没有作为病人离去，而是捍卫了一生中最重要的两个身份，获得了内心安宁。”

四 找到最适合自己的出口

元元没有直面父亲走的那一瞬间，这是当时的她无法承受之痛。父亲在ICU病房里，她在一墙之外。“爸爸的意识一直是清醒的。有一次，他明确告诉我进病房的时间，我这才注意到，正对他病床的墙上有个挂钟。他是忍受着痛苦，眼睁睁地为生命做倒计时，ICU太残忍太可怕，我没办法在那里与他告别。”

《最后一件大事》的第一作者郭跃，在医疗健康与慢病管理方面从业20多年。“研究表明，一个人的离世会对7到9位密切关联者产生深远的心理冲击。我非常反感把最后阶段放在ICU，每日探视时间往往只有10到20分钟。生命告别时，老人身处完全陌生的空间，心里满是惦记，家属在ICU外心如刀绞。”

表面看，父亲离世后，元元的生活迅速回到正轨，她仍是公司里杀伐决断的副总，时不时和老公来一场说走就走的旅行，光鲜丰富的生活似乎没变。但真正的崩溃发生得毫无预兆，不在父亲下葬时，也不在墓前祭拜时。那天，她开车从浦东去浦西，就在驶出延安东路隧道的一瞬间，突然被车里的一阵旋律击中，眼泪唰地涌出来，接着号啕大哭。这两年间，这种瞬间总是在她独处时出现，听了一段音乐，或刷到一个视频，眼泪突然就掉下来，控制不住。“我本是理智、冷静的人，但这件事很难绕过去。第一年清明节回老家前，我的机票定了改，改了定，一边抗拒一边面对，没有化解的办法，只有硬扛。”

书中写道，丧亲之痛仿佛一条没有地图的道路，每个人都必须自己摸索。“一旦离开清明这种表达悲伤与纪念的特定场合，讳言死亡的传统又会主导日常生活。人们倾向于不讨论死亡话题，压抑对亲人的思念与悲伤。”周昂认为，要为悲伤找到出口，这个出口应该是最适合自己的，而非所谓“最正确的”。

通过多年临床观察，郭跃试图回答何为“最好的告别”：舒适的环境，比如把病房布置成老人熟悉的样子，在门口设立家庭标识，鼓励老人将珍视的旧物放在床边等；亲人的陪伴，比如把ICU的生命支持设备引入安宁病区，设立家属陪护房，为临终病人专设告别房间等；尽可能做好疼痛控制，缓解痛苦优先于治疗疾病；尊重生命自然衰竭的过程。“每一步，可能都需要患者、家属和医护人员达成共识。”

郭跃所在的医院曾照顾过一位九十多岁的食管癌晚期患者，帮他控制病情、减轻痛苦。他女儿特别孝顺，始终不离不弃。“后来，女儿悄悄告诉我们，老人时日无多，临走前就一个小心愿：作为北方人，想吃一口饺子。对晚期食管癌患者来说，吃饺子易引发窒息、出血、剧痛，风险极大，但我们不想让他带着遗憾走。大家一起想办法，做了一只指甲大小的特制小饺子。在院长、医生、麻醉师的监护下，护士长和护工阿姨耐心喂了半小时，终于让老人吃下了这一口。这一举动，多少违背了医学常规，也承担了很大风险。但在生命面前，我们愿意为这份心愿破例。”

三天后，老人安详离世。他女儿发了朋友圈，配图只有一只小饺子，写道：“爸爸走了，天堂还会有饺子。”

本版照片均由受访者提供