正常人的小肠长度通常在5~6米,而61岁的江女士(化名)因手术仅残留30厘米的小肠。凭借精准的肠康复治疗、35年的医患信任及科学的家庭照护,她不仅顺利越过生命难关,如今生活能自理,还育有一个女儿。
近日,江女士在女儿的陪同下,从杭州来到上海交通大学医学院附属第九人民医院普外一科,完成了一次全面复查。
出院前,诊疗团队为她举行了一个小小庆祝会,纪念这有意义的35年医患相守和来之不易的长期健康。
30厘米小肠陷绝境
35年前,26岁的江女士因突发绞窄性小肠梗阻伴小肠坏死,被紧急送往当地医院接受坏死小肠切除手术,术后仅残留30厘米小肠,远低于维持正常营养需求的长度,随即确诊为短肠综合征。
术后陷入生命危机的江女士几经辗转,找到了原南京军区南京总医院(现东部战区总医院)的李幼生医生,成为他从医生涯中接诊的首位短肠综合征患者。
结合当时国内外最新研究成果,李幼生医生为江女士量身制定了个性化术后肠康复方案,从营养支持、肠道功能训练到并发症防控逐步推进。
经系统治疗,江女士顺利康复出院,此后一直遵医嘱定期复查。多年后,李幼生主任工作调动至上海市第九人民医院,出于对李医生的深深信任,江女士的随访复查也同步迁至上海九院。
罕见病里的“肠”难题
短肠综合征(以下简称“SBS”)是因各种原因引起广泛小肠切除或旷置后,残留的小肠长小于200厘米,肠道有效吸收面积显著减少,残留的功能性肠管不能维持患者的营养需求,并出现以腹泻和酸碱、水、电解质紊乱,以及各种营养物质吸收及代谢障碍为主的征候群。
综合现有资料,全球范围内成人SBS的患病率在0.3~4人/100万人之间,且有逐年上升趋势。2023年8月,该疾病被纳入国内第二批罕见病名录。
李幼生主任介绍,我国虽暂无明确官方发病率数据,但临床病例稀缺,属于疑难病症范畴。短肠综合征预后与残留小肠长度、部位及治疗规范性密切相关,且需长期随访与家庭治疗配合。
该病常规的全面复查,包括血常规、肝肾功能、肝脏弹性超声、肾脏超声、骨密度及机体等多方面检查组成。检查结果显示,江女士各项指标均表现稳定。
“是李主任和团队给了我第二次生命,也让我能像正常人一样养育女儿、享受生活。”江女士在庆祝会上动情地说。
李幼生主任认为,江女士的案例证实了短肠综合征通过科学康复治疗、长期随访管理及家庭配合,有长期生存的可能性,也为临床肠衰竭诊疗积累了宝贵经验。上海交通大学医学院附属第九人民医院供稿