2026年03月05日 星期四
蔡磊:想念妈妈做的饭 声音 李运凯:以技术深耕助力多领域数字化转型 “小作坊”迎“大咖”,艺术家“下凡”演短剧
第08版:名人生活/专题 2026-03-04
已进入渐冻症疾病终末期

蔡磊:想念妈妈做的饭

近日,渐冻症抗争者蔡磊的近况引发关注。进入2026年,蔡磊的身体功能评分已降至个位数,这意味着他已进入渐冻症疾病的终末期。但他依旧用眼控仪开会、跟进项目,坚持每日工作。北医三院神经内科主任樊东升形容,蔡磊是他“最不听话的病人”:“他不想消极被动等待,只是为了延长生命。我很敬佩他。”

蔡磊的疾病在加速发作,他自己很清晰地知道。他自掏腰包,卖车卖房、卖股票来维持科研合作、药物管线和团队的运行。这些方法都穷尽后,夫人段睿放下了自己的工作,投身直播带货。2024年,蔡磊夫妇宣布将再捐助1亿元科研资金,大部分来源于段睿的直播收益。

身边的朋友也给予了蔡磊莫大的支持。2020年,经天坛医院一位医生介绍,蔡磊结识了常务副院长王伊龙。后来,天坛医院承接了药企“中美瑞康”的创始人李龙承的“RAG-17”研究者试验和一期、二期临床试验,并自行承担试药的人力与管理成本。“我想用最后几年,救100万人。”蔡磊的这番话让王伊龙下定决心,尽自己全力帮助这群病人。最多时,天坛医院共有七八条渐冻症管线同步进行临床试验。患者试药产生的其他费用,都由药企或“破冰驿站”承担。

蔡磊的朋友圈转发过一条视频,内容是媒体在采访时无意间拍到了蔡磊的妈妈正在厨房擀面条。蔡磊看到视频后表示,自己确实非常想念妈妈做的饭。自己已经一年没有尝过饭菜的味道,每天吃糊糊、营养液,然后又列出了许多家常菜的菜名,并表示“想想都觉得幸福”。

而在这段视频里,蔡磊的妈妈对媒体表示,自己已经75岁了,每年都会到北京陪儿子一段时间。在采访中,她提起蔡磊就会自豪地夸他“对工作比较负责任,总是能圆满完成任务”。

蔡磊本人在接受专访时曾说道,现在的情况是“生死时速”。他还提到自己已经很久没有吃过饭菜,十分想念家乡的水煎包、胡辣汤……在这次发布的朋友圈最后,蔡磊没有对自己无法享受美食感到遗憾,而是对大家能够享受幸福的美食表示了祝福。

摘编自大象新闻、中国妇女报

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