科技赋能，用爱心谱写解冻生命赞歌

6月21日，由朱常青关爱渐冻人及罕见病基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海阎宝航社会公益基金会等爱心单位联合举办的关爱渐冻人活动如约举行。今年的主题是“科技赋能，用爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心再次点亮东方明珠，因爱相聚，再一次谱写解冻生命的赞歌。

渐冻病友“走红毯”

这是一场特殊的红毯秀，渐冻人是当天的主角。

东方明珠老上海8号餐厅已经接待了十多次渐冻人活动，无障碍设施齐备，成了关爱渐冻人活动主场。当天，红地毯从停车场一直铺到舞台两侧，静候主角登场。

13时许，渐冻症病友出现在红毯上：他们或西装挺括，或裙裾摇摆，虽步履缓慢却容光焕发，家属稳稳托住病友的手，志愿者稳稳扶住轮椅；病友们在背景板上颤抖地签下各自的名字，每个人脸上都绽放笑容、自信满满。“621”是渐冻症病友们每年最期盼的节日，而红毯秀更是他们最开心的时刻。

发起人朱常青最后一个被推上舞台，签名，与病友合影。她希望以这样一种特殊的方式让大家过一个难忘的节日，以大家最美好的形象展示风采，感受科技赋能的胜利喜悦，与爱心人士共享“心温暖，爱解冻”的幸福时光。

介护系统精彩亮相

复旦大学智能机器人研究院新推出了眼控护理床、转移机器人、智能陪护机器人，患者可以自主控制眼控床床体进行左侧、右侧翻身，背部升降，腿部抬高等动作；转移机器人通过床机协作，以背抱方式抱起患者完成下床，在马桶、轮椅之间精准对接转移；智能机器人搭载了多模态交互系统，通过语音识别和机械臂控制，完成如取物、开关电器等基础护理，还可进行面诊、舌诊，提醒患者按时吃药、进行健康监测等。

智能机器人研究院还研究医疗机器人创新设计、人机协调控制、生机电集成、智能化诊疗等前沿技术，打造人机物三元协同康养产品集群。如护理机器人集群，包括仿人背抱护理、双向转运护理、移乘转运护理、超薄转运护理机器人和柔性翻身护理床、多通道生理监测系统等智能设备，可减轻护理人员工作强度，提升照护体验；康复机器人集群，包括四肢协同康复、坐卧式下肢康复、多体位康复、上肢康复、床上康复机器人和下肢反馈康复训练系统，可建立康复实时评估体系以及康复机器人的自学习机制，稳步帮助患者缩短康复训练疗程，提高生活质量。

情绪助力点亮奇迹

针对渐冻症患者的情绪管理，北京九界智境科技有限责任公司总经理杨扬推荐了一种“情绪听诊器”——集成高精度EEG传感器阵列的轻量化头环。它打破了传统脑机接口的笨重限制，能够紧贴头皮，实现对大脑皮层生物电信号的全天候、无干扰采集。基于AI算法持续分析患者的生理指标与行为特征，精准捕捉患者的焦虑、抑郁或疼痛等负面情绪信号，为干预提供依据。根据每个患者不同的大脑情绪状态，制定相应的情绪调节干预方案。联动智能设备调节灯光与音乐，结合不同频段声、光、嗅觉等六感刺激平复患者情绪，同时向家属和医护发送实时预警提醒。

杨扬宣布启动“千名患者关爱计划”，未来一年为1000名渐冻症患者免费提供头环设备，让他们的声音被听见，让他们的需求被看见。九界智境准备了爱心点亮体验：一个头环对应一组灯带，参与者在心中默想温暖的爱的画面，头环采集的脑电指数就会不断上升，达到阈值后，灯带就会被点亮。参与者闭目冥想，代表生机与希望的绿色灯带组成的“621”明亮起来，观众见证了用爱的心力点亮“621”的情绪助力奇迹。

脱下雨衣融化坚冰

活动现场，渐冻症病友身上披着印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻、靠自身力量无法跨越的坎。志愿者用热烈的拥抱将渐冻症病友身上的雨衣一一脱下，用他们的爱去融化包裹“渐冻人”的层层坚冰，用他们的善心温暖“渐冻人”。

现场还矗立着一座“冰山”，它象征着渐冻症病友融入社会的障碍。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的“冰山”，让“渐冻人”跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的“坚冰”，更是融入社会的重重障碍。而在“冰山”中装有志愿者做的曲奇饼干，当“冰山”融化后，这些饼干被撒向在场的嘉宾，脱去雨衣的渐冻症病友代表在东方明珠广场上向爱心人士发送饼干。这一袋袋饼干寓意爱的种子，将在人们心中生根、发芽、开花、结果。

明珠亮灯爱心涌动

19时，东方明珠为“世界渐冻人日”亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况的宣传片。宣传片的内容包括“渐冻人”疾病相关知识和患者生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解患者从肌肉无力到无法行走、生活不能自理，最终甚至无法吞咽、无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会给予关爱，让患者与正常人一样融入社会，以及MDACHINA（神经肌肉疾病协会）和常青基金建立的愿景和发展历程。与此同时，东方明珠移动电视在公交、楼宇、轨道交通等3万余个收视终端播出宣传片，上海各社区信息苑也同步播出宣传片，让更多人关注“渐冻人”，了解“世界渐冻人日”。

响应本次慈善活动号召，强生出租调派配备无障碍设施的“安心老爷车”，免费接送病友往返活动现场，并全程护航夏令营活动用车，助力病友们走出家门；组织劳模先进驾驶员、青年职工开展现场志愿服务，奔赴公益一线发光发热。特斯拉车友会加入接送队伍，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助“渐冻人”这一特殊群体。福行陪行使用爬楼机和福祉车接送住在楼上的病友。滴滴出行上海专车团队为参加“假如我能行走三天夏令营”的“渐冻人”家庭提供全程无障碍出行服务。

李一能