凌晨的病友群对话框

AI制图

壳壳的社交媒体

见习记者 唐敏

本报记者 郜阳

生病以后，林夏觉得自己生活的准心好像被一只无形的手悄悄挪走了。一次咳嗽、一点隐痛、一个向上的箭头，都能让她整个人坠入无尽的胡思乱想。许多问题，她不敢频繁拿去打扰医生。于是，她就把这些细碎的恐惧，一次次抛进病友群里。而这个群，每一次都稳稳地接住了她。

渐渐地，她发现病友群小小的对话框，早已不只是一个聊天群。它更像一叶漂浮在风浪中的小舟，在疾病这片无尽而幽暗的海面上，摇摇晃晃地，载着她前行。船上坐满了素未谋面的人，每个人都攥着自己的伤痛，却仍然愿意腾出手来，拉别人一把。

凌晨1时，整座城市沉入最深的睡眠。林夏侧躺在床上，第六次点开手机里那个置顶的对话框。屏幕的光映在她脸上，把那一点不安照得清清楚楚。白天刚从医院出来，医生翻看过复查报告，说了一句“暂时没什么问题”。可这“暂时”两个字，像一根细刺，嵌在她心里，怎么也拔不出来。

她把那张检查单举到眼前，又看了一遍。箭头朝上，那个指标为什么还是偏高？从医院回家路上隐隐感到的腰酸，会不会是转移的信号？越想越睡不着，她把检查单拍下来，发进了病友群。

消息刚发出去，她的手指还悬在屏幕上方，一条条回复就跳了出来——“我之前也这样，后来没事。”“你吃的这个药，副作用就会腰疼。”“先别自己吓自己，等下一次复查再看。”像黑暗中有人递过来一盏又一盏小灯，虽然光亮微弱，却足够让脚下的路不再那么狰狞。林夏长长地呼出一口气，才发现自己刚才一直屏着呼吸。

一 同病相扶 链接信息与希望

2023年4月，壳壳正满心欢喜地备孕。一次常规体检，却让她的整个人生骤然偏离了航道——肺癌晚期，同时伴有脊椎、盆骨、股骨和肋骨多处转移。拿到报告的那一刻，她感觉耳边只剩下一片嗡嗡的轰鸣。

在最初的慌乱与空白之后，她逼着自己从深渊里抬起头来。她开始在社交媒体账号上记录自己的抗癌经历，一字一句，把那些痛楚、恐惧和偶尔闪现的勇气，都摊开在日光下。她也不断寻找与自己病情相似的患者，像是要在茫茫人海里，找到同行者。后来，她陆续建立起北京病友群、年轻患者病友群等多个互助社群。这些群，慢慢成了患者之间的信息交换站，也成了彼此的精神依靠。

群里流动着大量信息：有人分享国际最新研究进展，有人讨论新开展的临床试验，有人推荐自己亲身体验过的好医生，还有人会帮着分析刚拿到的检查结果。

这些交流，很快就实实在在地帮到了壳壳。有一次，她被怀疑出现脑膜转移。她几乎陷入绝望，连哭的力气都没有。正是在病友群里，有人帮她联系专家、逐行分析病例。最终，在大家的帮助下，转移的可能性被排除了。她从那场虚惊中走出来的时候，觉得自己像一个溺水的人，被无数双手硬生生托出了水面。

对于罕见病或少见突变的患者而言，病友群甚至可能成为获取前沿信息最及时、最精准的渠道。壳壳所携带的肺癌靶点，发生率仅有1%至2%，属于极小众的突变。“医生不可能了解每一个小众靶点的全部细节，但一些患病七八年的病友却能如数家珍。”壳壳说。在群里，有些海外病友会专门研究英文论文，甚至长期跟踪全球新药的研发动态……

患癌三年来，壳壳已经非常依赖这个由陌生人组成的网络。“比如我对吃一个药拿不准，在病友群里，我就能找到很多吃同一种药的人，得到一些有用的信息。比如，某种药耐药后，下一代药到底该怎么选、哪些副作用只是暂时的、哪些情况必须立即停药等等。”这些经验，是任何一本说明书上都找不到的，是病友们用自己的身体一寸一寸试出来的、带着体温的生存指南。

在病友群里，陌生人之间因为同一种疾病而产生连接，分享经验、传递信息、互相鼓励，共同对抗疾病带来的无边恐惧与不确定性。

郑安至今记得父亲被确诊肺癌的那一天。那些陌生的医学名词、复杂的治疗方案和望不到头的治疗流程，瞬间筑成一道高墙，把她和父亲围在里面。她感觉自己被猛地推入了一片漆黑的海域，四面八方都是水，却不知道该往哪里划。应该去哪家医院？主刀医生怎么选？化疗前需要准备什么？这些问题在门诊里根本得不到充分解答——医生需要面对大量患者，留给每个人解释的时间太短太短。可对家属来说，每一个决定，都可能影响亲人的未来。

于是，郑安加入了肺癌患者家属群。刚进群那段时间，她几乎每天都在提问。有一次，父亲第一次化疗结束后的第十天，突然连续咳嗽了三天，还不断咳出白色泡沫痰。医院开了乙酰半胱氨酸片，可服了两天，症状还是没有明显缓解。她慌了，把情况发进病友群。很快，群主回复了一长串详细的用药清单，还特意提醒她：咳嗽不一定只是化疗副作用，也可能是肿瘤本身带来的刺激症状，要密切观察。这份来自陌生人的细致与笃定，让郑安那颗悬了好几天的心，终于落回原处。

那年端午节，她在群里发了一条“端午安康，平平安安”的消息。这简单的八个字，既是为病床上的父亲祈福，也是替所有在群里互相搀扶的病友，向命运讨一句柔软的祝福。

二 情绪暗流 当慰藉变成消耗

对患者而言，病友群既是那叶可以避风的小舟，也可能在某一个时刻，变成风暴的中心。它既能予人最深沉的慰藉，也会在无形中把内心的焦虑搅成惊涛骇浪。

半年前，嘉康在上海市第一妇婴保健院被确诊为早期子宫内膜癌，并接受了腹腔镜微创手术，病灶清除得很干净。3个月、6个月的复查结果，全部正常。照理说，她应该尝试着走回正常的生活轨道。可是，病友群里的讨论，却像一簇簇不断复燃的暗火，反复灼烧着她刚刚平复的心情。

“姐妹们，我快崩溃了。今天在另一个群里有人说，微创手术根本切不干净。”“天哪，你没拿掉卵巢吗？保留卵巢以后肯定会复发。”“腰酸背痛是不是转移了？”手机屏幕上，这些话一句句弹出来，像一根根针，扎进她刚刚恢复平静的日子。嘉康盯着那些消息，手指冰凉，感觉自己好不容易才拼凑起来的安宁，又被一片片拆得七零八落。复诊那天，她坐在医生面前，眼眶泛红，声音发颤地问：“我……我是不是从一开始就做错了？”

嘉康的焦虑，并不完全来自疾病本身。它是在病友群持续的信息轰炸中，被一点一点喂养、放大，最终长成了一头她自己也无法控制的猛兽。

小吴是一名IgA肾病患者，曾加入一个肾病病友群。最初的那段日子，大家互相分享自己的故事，讲述用药的种种经历，彼此打气，那种抱团取暖的感觉，让他在孤独的病程里找到了慰藉。可是，不知从什么时候起，群里的气氛悄悄变了。“有的人每天都特别悲观，不停抱怨，不停制造焦虑。”小吴回忆说，那些文字像阴雨天里的潮气，无声无息地渗透进来。看久了以后，他自己也莫名变得很压抑，连呼吸都觉得费力。

对于这种现象，上海市精神卫生中心心理治疗师牛小娜认为，从心理调适的角度看，患者应建立一种“边界化使用”原则，避免全天候地浸泡在病友群中，“首先要做好心理隔离，设定固定的浏览时长，不持续接收海量的负面案例，避免自己的心理能量被不断消耗。”

她进一步指出，不同治疗阶段的患者，对病友群的使用重点也应有所区别。初诊阶段，信息尚不明朗，患者可以更多地参考正规就医渠道和诊疗流程信息，尽量少去浏览重症病例那些触目惊心的描述；进入长期治疗阶段后，可以适当关注一些积极的康复案例，减少在负面情绪宣泄中的沉浸；而到了康复期，则要学会理性看待群里时不时出现的复发消息，不把自己和别人的恢复进度做过度的比较。她同时提醒，当患者在浏览群消息后，出现明显的心慌、焦虑、持续低落等情绪时，就应当果断地抽离社群，转而通过与家人沟通、寻求心理咨询等方式，为自己的情绪打开一条安全通道。

三 信息迷雾 是谁在制造恐慌

除了情绪的交叉感染，病友群里良莠不齐的信息，也给患者带来了巨大的甄别负担。小吴最终选择退群，原因并不仅仅是那挥之不去的压抑感。“退群还有一个原因，就是没有办法接受群里分享的那些五花八门的公众号营销文，尤其是那种一看就是骗人的，真的很担心有病友会上当。”说这话时，他声音里透着一股深深的无力感。

在牛小娜看来，病友群里虚假医疗信息的泛滥，往往并不是“有人故意造谣”这么简单。从发布者的角度看，有些患者在经历治疗之后出现好转，便会在强烈的欣慰与渴望之下，将结果简单归因为某种偏方、保健品或者另类疗法，然后迫不及待地把这份“成功经验”分享出去。在归因偏差的影响下，个体的特例被不断放大，最终演变成一种所谓的“人人适用”的神奇方案。与此同时，也不乏有人受到流量和利益的驱动，刻意去编造“抗癌奇迹”“秘方治愈”之类耸人听闻的内容来博取关注，甚至借机兜售保健品、代购药物，或者提供付费咨询服务。

而从患者的角度看，当一个人饱受病痛折磨、被恐惧追着跑的时候，人会本能地渴望找到一条快速治愈的捷径，对偏方和另类疗法抱着非理性的期待，轻易地就相信了那些猎奇的诊疗信息。其次，从众心理也起到了推波助澜的作用——当群内多人转发同一款内容时，个体在群体效应的包裹下，很容易下意识地默认那是可靠的，从而失去了理性查证的动力。再加上患病之后，大量的认知资源被疼痛、焦虑和疲惫所消耗，理性思辨的能力随之下降，辨别信息真伪的心理防线日渐薄弱。这几重心理因素的层层叠加，最终催生出了蔓延不绝的谣言。

“病友群本质上是情绪陪伴的渠道，不能替代医生的诊疗。”牛小娜强调，当遇到病情波动、心中升起疑虑时，最应该做的是优先与自己的主治医师沟通，而不是将治疗的决策权，交给群里那些素不相识的人的经验判断。学会选择性吸收信息，主动屏蔽那些极端的消极言论，把社群当成心理支持的一种补充，而非治疗决策的依据，只有这样，患者才能在漫长而颠簸的治疗路上，牢牢守住自己的心理主动权。

夜深了，又有新的人点开病友群，打出自己的恐惧与疑问。永不熄灭的线上空间里，经验与希望仍在流淌，焦虑与迷雾也从未散场。那叶小舟依然在海上摇摇晃晃地前行，而船上的人，正学着辨认方向，学着在相互扶持中，把自己渡向更安稳的远方。

（应采访对象要求，林夏、壳壳、郑安、嘉康、小吴均为化名）